"Alla tjejer har rätt att överleva sin graviditet"

"Alla tjejer har rätt att överleva sin graviditet"

Jag kan inte undgå att bli berörd av musikhjälpens tema för i år. Mina tankar snurrar kring hur det faktiskt kunde ha varit jag som inte överlevde, om jag bodde i ett land med en mindre framstående läkarvård än den vi har i Sverige. Det är nog så att det är ett problem man inte känner till särskilt bra i Sverige, just för att det händer så sällan här. Och man blundar för vad som händer i andra länder? 

Hur som helst så tycker jag att det är ett väldigt viktigt tema musikhjälpen har i år.
Det finns nog inga ord som riktigt kan beskriva den sorg familjen får om en tjej dör i samband med sin graviditet.

Alla som vill vara med och bidra kan göra det här och läsa mer på:
http://sverigesradio.se/sida/gruppsida.aspx?programid=3946&artikel=5629584&grupp=19691


-------------------------------------------------------------------------------------


Överlever man sin graviditet men blir av med det betydelsefulla organet -livmodern, återstår många blandade känslor. Förtvivlan, mindre könsidentitet, orättvisa, sorg, övergivenhet, barnlängtan etc.

När man står där jag står, gläds man åt de få artiklar där surrogatdebatten omnämns. 
Som t.ex. i GP 6 december 2013. "Läkare oeniga om surrogatmödrar".
Där skrevs det om att läkarkåren är oeniga. Dem som är emot menar att det finns "stora kunskapsluckor". Man menar även att det finns en problematik för surrogatmamman. Men så finns det dem som talar för och menar att "kvinnor är begåvade nog att fatta väl övervägda beslut om sin reproduktion". Yaey!
Under 2015 ska den statliga utredning som utreder så kallade altruistiska surrogatmödraskap presenteras. Tjoho, bara två år kvar!



Förutom mindre artiklar som handlar om avgörande beslut för min familjs framtid, så gläds jag självklart över denna härliga högtid som vi nu närmar oss. Luciafirande, Julmarknader, Julkortsskrivande, Julklappsinslagning och självklart självaste Julafton! Jag har tagit ledigt de extra dagarna så att jag får den där långa ledigheten. Då ska jag bara njuta och vara med min underbara familj!


GOD JUL & GOTT NYTT ÅR

Nej, jag vet inte exakt vad jag gjorde för tre år sedan.

Nej, jag vet inte exakt vad jag gjorde för tre år sedan. 

Jag vet att jag vaknade upp efter min första och enda förlossning som blev allt annat än någon någonsin kunde drömma om. En utdragen förlossning som blev ett akut kejsarsnitt och där jag vaknade upp flera timmar senare efter att ha blivit sövd, då det enligt läkarspråk "tillstötte komplikationer". Ett omtöcknat uppvaknande med dubbelseende x2, fullt med sladdar i min kropp, på IVA och snart fick jag äntligen hålla vår bebis. En stöveldoktor kom in och sammanfattade operationen. Han sa att de fick operera bort min livmoder i livsuppehållande syfte...

Det var precis där jag valde hur jag ska fortsätta leva mitt liv, även om det så är utan min livmoder. Det var och är minst sagt tufft. Men jag har fått en andra chans. Och vi har fått världens finaste dotter.

Nej, jag vet inte exakt vad jag gjorde för tre år sedan. Men jag vet att jag under dessa tre år har fått och får oändlig kärlek. Och jag vet exakt hur lycklig jag är när vår underbara dotter säger; "Mamma, vet du en sak?" "Nej" "Jag älskar dig". 

Grattis till vår finaste dotter på treårsdagen! Jag älskar dig av hela mitt hjärta!

Idag firar vi treårskalas.
Idag firar vi min överlevnadsdag.

Vad är en komplett familj?!

Vad är en komplett familj?!

Efter att jag försökt låta bli att läsa diverse inlägg och statusar av gravida kvinnor i min bekantskapskrets på dendär ansiktsboken, (i hopp om att jag ska glömma det och inte grubbla vidare på det) är det ett återkommande ord som jag ändå hakar upp mig på...

Komplett

"Längtar tills familjen är komplett"

Jag slår upp ordet. 
Komplett; fulltalig, fullständig

Jaha. Och vad menas med fulltalig, fullständig egentligen?!

Fulltalig; som har högsta tänkbara antal
Fullständig; som omfattar allt, total


Grubblare som jag är ställer jag mig givetvis frågan...
Är min familj komplett?
Är min familj fulltalig eller fullständig?

Högsta tänkbara antal.. Barn? Nej. Jag hade tänkt att vi skulle få fler. Definitivt!
Om det omfattar allt, totalt? Ja. Jag är fortfarande totalt livmoderslös vilket är den hemliga ingrediensen till att kunna bli med barn. Och därmed kunna uppnå mitt tänkbara antal för att bli en komplett familj.

Ja, det är med en nypa sarkasm som jag skriver detta blandat med en stor smula blandade känslor. Så du kan lugnt läsa vidare...

Men jag kan helt enkelt inte bara gå runt och låtsas som att det regnar (fast det gör det) bland dessa gravida bekantskaper och alla dess uppdateringar. Det rör upp känslor, minnen och sorg (det vore väl konstigt om det inte rörde upp känslor?!). Och det svåraste i detta är nog hur jag (vi) exkluderas i allt i och runt om graviditeten. Varför? 

Jag kan (tyvärr) erkänna att jag hoppar och studsar inte lika högt som jag gjorde innan när jag hörde om någon som var gravid. Folk tyckte väl möjligtvis att jag överdrev min lycka för deras kommande baby och familjeliv, men det gjorde jag verkligen inte. Sån var jag, då.
Nu kommer det inte så mycket mer än ett grattis. För det kommer inte mer, det tar bara slut. Det slutar där mina egna chanser till att bli gravid igen inte längre ens finns. Jag kan inte säga mer i rädsla för att mina känslor ska svämma över och överskugga den glada nyheten.

Istället blir jag allt annat än inkluderad i graviditeterna. Det har varit kalas där man pratat graviditet och plötsligt blir det helt tyst då jag kommer. Det har cirkulerat vet-du-vem-som-är-gravid-nyheter utan att de nått mig. Och dedär sms:n "Nu är det dags", "Nu är h*n här" hittar inte längre till min telefon.

Även om det är känsloladdat, så gläds jag naturligtvis med alla i min bekantskapskrets som väntar barn! Men det är just detdär att glädjas med. Får jag inte ta del av en nyhet, eller vara med och prata om det så är jag inte med. 
Och då blir det ännu svårare att omfatta allt i era högsta tänkbara antal för att vara en komplett familj...

Så har jag en komplett familj?
Nej, jag har en total familj!

Total; i sin helhet
Helhet; Något som är helt


Alltså. Jag har en helt totalt underbar familj med en mamma, en pappa och ett barn!

(och nu funderar jag på att skriva "jag har inte en komplett familj" på min status på ansiktsboken, men nej. Jag väljer att exkludera lite istället :)

För ett år sedan var vi på surrogatresan...

För ett år sedan var vi på surrogatresan...

Tiden går så otroligt fort.

Ett år har gått sedan alla hormonsprutor, tester, ägglossningsscheman, planering och utlandsresan till kliniken. Tänker jag efter minns jag precis vilka omvälvande och känslomässiga dagar det var. Både psykiskt och fysiskt påfrestande. Ekonomiskt krävande. 
En bergochdalbana som vi varken kunde styra över eller visste hur det skulle gå.
Vänner och familj hamnade ofrivilligt i ett slags ställningstagande till våra planer. Vissa visste knappt vad surrogat var för något eller att man kunde göra det. Andra ville inte ens lyssna. Långt ifrån alla förstod oss, våra känslor, längtan eller våra planer. 

Men vi tog oss igenom det!


Ett år efter vår surrogatresa är jag fortfarande livmoderlös.
Vi är fortfarande enbarnsföräldrar. Vår dotter är fortfarande ensambarn och syskonlös.
Visst var det tufft att få ett negativt besked på graviditetstestet efter hela surrogathistorian! Det var ju något vi hade lagt tid och planerat i över ett halvår! Det var närmare 250.000:- som bara försvann. Ett liv som aldrig började.
Men jobbigast var nästan att ta beslut om vi skulle göra ett försök igen. Vi hade ju provat på vad psykiskt jobbigt det var första gången. Och utsätta sig för det ännu en gång?! Efter mycket velande och praktiskt vägande med förutsättningar kom vi fram till att vi inte ville göra ett försök till. 
Jag minns hur en del av mig bara grät och kändes instängd i ett "felaktigt" beslut. Men vi måste göra ett försök till, det är vi värda. Det kommer säkert att gå bättre då. 
Medan den andra delen av mig faktiskt tyckte att det var riktigt skönt att slippa tänka på allt det där. Bara släppa det och fokusera på nuet och den familj jag har. (med en hel del skuldkänslor för att känna så.)

Vi har gjort en resa som inte så många andra har. Den har varit jobbig men vi har klarat den. Vi kanske inte lever som vi drömde när vi var små, men det är det vi börjar lära oss att leva med.

Kanske med några färre vänner och mindre förstående familjemedlemmar.

Men vi har varandra. 

Jag, min man och vår underbara dotter. 

Det är det viktigaste av allt!

(Och visst har vi vänner och familj som vi älskar och finns där för oss. Det är säkert ni som läser detta. Men det är långt ifrån alla som läser bloggen, vet vad vi har gjort eller har gått igenom eller bara frågar hur vi mår. Ni som finns för oss är bäst och vi älskar er!)

Och för er som undrar hur det går med utredningarna hos patientnämnden och socialstyrelsen så har jag ännu inte fått något slutgiltigt svar och fortfarande inte en endaste krona i form av ersättning för min förlorade livmoder.

Juni, Juli, Augusti

Juni, Juli, Augusti

"Juni, Juli, Augusti. Vindarna är varma då"... Ännu en sommarlåt som passar bra nu såhär i sommartider.. :)

Så vad gör då en livmoderslös, småbarnsmamma & fru, i sena 20-årsåldern under sommaren 2013?

NJUTER AV LIVET!

Det är fantastiskt härligt! Tittar jag i backspegeln på mina tre senaste händelserika år kan jag inget annat än att hålla med dem som sagt att jag är värd en semester. Det är dessutom min första "riktiga" semester. Tidigare har jag arbetat, studerat och under somrarna har man fått passa på att jobba så mycket man kan för att få ekonomin att gå runt. 

Nu ungefär i mitten av min semester har jag äntligen kommit in i den riktiga "semesterandan". Det tar ju ett litet tag innan kommit in i dethär med att semestra och koppla av. Speciellt om man som jag med min vanliga otur, får fler berg att bestiga. Denna gången fick vi en vattenläcka två gånger. Den sista gången kunde vi inte ens bo hemma under nästan fem veckor. Det tar på krafterna! Något så in i bomben! Puh! En dotter som saknar sitt rum och alla leksaker och blir ännu mera rastlös än vanligt. En man som försöker sköta sitt jobb och få alla hantverkare att skynda på sitt arbete så att vi kan få flytta tillbaka hem. Och så jag, som försöker få en familj som inte är på hemmaplan, att fungera som vanligt. Tanken att "Det kunde varit värre" var min ända tröst.

Det var obeskrivligt skönt att få flytta hem igen. Och det var först då som min semester började.

Innan vattenläckan gjorde jag allt jag kunde för att få komma i kontakt med någon som kunde hjälpa oss att läsa och tyda förlossningsjournalen. Jag kontaktade läkare, barnmorskor och gynekologer men så fort jag förklarade mitt ärende kunde ingen hjälpa till. Hur som helst så skrev jag ett sista brev där jag tog upp allt vi kunde minnas som kändes som felbehandling under förlossningen. En månad efter fick jag svar att de vidhåller tidigare ställningstagande, att de inte kan ge någon ersättning då de inte anser att något fel har begåtts. Nu har de skickat mitt ärende vidare till en nämnd för en sista utredning.

Numera, lite mer än två och ett halvt år efter förlossningen, är det inte själva förlossningen som man blir påmind om särskilt mycket. Det slog mig faktiskt igår, när jag och min man satt och tittade på en film där någon skulle föda, och vi bytte inte kanal som vi har gjort innan när det handlar om förlossningar. Det är ju också något av ett "framsteg". Nu är det syskon-ordet som känns tufft. Liksom många andra barn leker även vår dotter med dockor. Ibland heter dem Ebba och ibland heter dem Vera. Men nu har hon även börjat att kalla dockorna för "lillasyster". Det gör riktigt ont i mitt mammahjärta när jag hör henne säga det. Inte för att hon säger det, för jag vet att det är lek. Och än hon för liten för att förstå. Men det gör ont för att jag vet att det kanske aldrig kommer att bli så att hon får någon lillasyster eller lillebror. Och hon kanske aldrig kommer att få bli storasyster. Då gör faktiskt lite ont i mammahjärtat, även fast jag vet att det är på lek.

Liksom alla dessa "vänner" som fanns där innan förlossningen, som inte finns för oss längre. 

Eller de "vänner" som fanns där innan vår surrogatresa, som inte finns för oss längre nu.

Innan kändes det lite ledsamt att man haft vänner som man delat så mycket med som "helt plötsligt" inte finns där längre. Min man har faktiskt tagit det hårdare än jag. Jag ser det mer som att vi alla är olika. Vissa vänner växer man ifrån, andra glider man ifrån. Vänner kan flytta långt bort, vänner kan bo i samma stad. Men riktiga vänner finns alltid där när man behöver det. Ibland kan det "bara" vara lite svårt att veta när det är man behövs. Då handlar vänskapen om att ge och ta. Det kanske är dags att ringa och fråga hur vännen mår? (istället för en virtuell fråga på ansiktsboken!) 

Om hemmet är borta, nerbrunnet eller vattenskadat då har du inte ditt hem, men du har din familj.

Om vännerna är varken hörs eller syns då kanske du inte har några vänner, men du har din familj.

Jag har mitt liv i behåll och tack å lov för det, för jag har världens bästa familj!

Mina riktiga vänner, ni vet vilka ni är. Ni är bäst! :)

GLAD SOMMAR!

Det är tuffa tider...

”Det är tuffa tider för en del... Det är tuffa tider när man står bredvid... Som en drömmare... Ibland kan jag undra hur vardagen sett ut...”

Jag kom på mig själv när jag gick och nynnade på Gyllene Tiders låt efter en solig vårdag på stan. Nu när vinterjackorna åker av och alla gravida kvinnor stolta visar upp deras växande magar känns det som att det kryllar av dem. Eller så är det så att jag lägger märke till dem lite extra, just för att jag står där bredvid och inte kan bli gravid.

Jag minns själv våren 2010 när jag var nybliven gravid. Det var först under sommaren som min mage började att växa och det syntes att jag var gravid (och att jag inte hade lagt på mig några extra kilon). Jag gick också stolt och glad med min mage i vädret och visst ska man göra det som gravid! Jag önskar bara att det var jag...

Det har varit tufft att inse att jag inte kommer att ha så många barn omkring mig som jag själv har vuxit upp med och att drömmen om en egen stor familj inte kommer att kunna bli verklighet. Men nu har jag äntligen tagit mitt förnuft till fånga och återupptagit mitt arbete med barn igen. Det känns helt rätt att ”vara tillbaka” och jobba med dessa härliga, upptäckande och livsglada små människor. Det kan låta konstigt och bero på flera olika saker, men hur som helst, så är det just i mötet med barnen som jag känner igen mitt ”gamla jag”. Att jag dessutom har kommit till en riktig toppen arbetsplats med goa kollegor, det gör verkligen inte saken sämre! Detta är precis vad jag behöver! De är som medicin fast de inte ens vet om det! ;)

Angående mitt ärende hos Patientnämnden:

Jag har tom den 30 Maj att lämna nya synpunkter eller uppgifter. För att kunna göra detta behöver jag stöd från en kunnig person inom ärendet. 

Jag har tyvärr inte lyckats hitta en sådan person ännu och tar gärna emot dina tips!

Tid, tid, tid.

Tid, tid, tid.

Den styr vårt liv vare sig vi vill det eller inte. 

Tiden rinner iväg, jag känner att jag inte hinner med.

Vad lägger jag min tid på?!

Ännu ett brev från patientförsäkringen har kommit. De vidhåller sitt tidigare ställningstagande. Att jag inte har rätt till någon ersättning för min förlorade livmoder i samband med min första och enda förlossning.

Jag har nu en sista chans att överklaga och komma med synpunkter, men till Patientnämnden denna gången. Det är oerhört tungt och tidskrävande att gå igenom journalen igen. Det är 32 sidor, med en massa läkartermer och förkortningar man knappast förstår och så alla dessa minnen och minnesluckor som kommer tillbaka då man läser. Det är tur att min man kan fylla i det jag inte minns eller har blandat ihop. Det är svårt att hålla tårarna tillbaka. Nästan så att det känns så jobbigt att jag funderar på om det verkligen är värt det?!

Men nu är det sista chansen, once and for all. Jag tror att det känns bäst att ta den, istället för att låta den glida förbi. Det är säkert något som kommer att irritera mig eller som jag kommer att grubbla över den dagen jag är skrynklig och gråhårig om jag inte tar tag i detta. Eller har jag bättre saker att fylla min tid med då???

Jag och min mamma har ägnat tid åt en intervju om surrogat. Jag lägger en del tid när jag skriver på bloggen. Allt i hopp om att lyfta folks medvetande kring livmoderslösa och surrogatdebatten. Det kan bara bli bättre med tiden?!

Men tänker jag efter blir jag irriterad över hur hela denna händelse och situation uppslukar min tid. Det är delvis självvalt men mycket är ofrivilligt och opåverkat. Det bara dyker upp och tar över min tid. 

Jag vill bli bättre på att leva i nuet och njuta av varje sekund i mitt liv!

När jag (”nu”) har kommit till denna insikt i vad som är viktigt och betydelsefullt i mitt liv har det medfört vissa förändringar. Jag har tittat på och ”justerat” min arbetstid, familjetid och fritid, för att få ut så mycket jag kan av min tid. 

Hur mycket tid har du för de olika områden, och hur mycket tid vill du ha?
Jag är stolt över att jag tagit tag i min tid och hur jag vill ha det! 

För tiden är något man kan styra över, till skillnad från (tiden på) en förlossning!

Jag behöver din hjälp med att hitta en läkare som vill hjälpa mig!

För att kunna komma med nya synpunkter till Patientnämnden behöver jag en läkares, barnmorskas eller annan kunnig person (forskare) inom områdets, utlåtande som stödjer min mening. Jag har lagt tid på att hitta en jurist som kan hjälpa oss om vi får ett nytt utlåtande.

Vet du någon läkare som kanske kan hjälpa till får du mer än gärna tipsa mig! 

(Jag tror knappast att läkare lägger tid på att läsa bloggar?!)
Det är mycket betydelsefullt för mig och mina familj!
Det skulle kännas som ett slags erkännande och vara en stor hjälp att "komma vidare". Samtidigt skulle ersättningen bidra till vår situation, betala tillbaka lånet som vi tog för surrogatförsöket.
Faktum är att av de fyra kvinnor som jag har kommit i kontakt med så har tre av dem anmält till patientförsäkringen och fått ersättning för livmodern samt ersättning för kvarstående men. 
En livmoder i sig, borde väl ha ett värde?!

Jag har hittills varit i kontakt med två läkare och tre barnmorskor som inte vill hjälpa mig. Är det lojalitet eller likgiltighet?! Eller tidsbrist?!

Those of you who are in a position to invest in yourself and your future, look in the mirror and ask yourself if something is getting in the way. If it is, attack it and start living the life you want to live.

Äntligen tar debatten kring svenska surrogatmammor fart!

Äntligen tar debatten kring svenska surrogatmödrar fart!

Idag har det både pratats på Nyhetsmorgon och skrivits om det på Aftonbladet. Det har även pratats på radion. Äntligen! Det är inte en dag för sent! För ju mer det pratas om det och skrivs om det desto snabbare kan våra politiker inse att en uppdatering av lagen behövs omgående! Det är år 2013 och vårt "fördomsfria" Sverige hänger verkligen inte med.
Att använda sig utav surrogatmödrar är långt ifrån en form av människohandel som vissa hävdar (Vänsterpartiet)! Det är vanliga "Svenssons" som försöker bilda en "Svensson-familj", fast de går i motvind. Det är kvinnor som själva gör ett aktivt val att hjälpa ett annat par med något de inte kan göra själva. Det är inte onaturligt eller science fiction, det är en helt vanlig provrörsbefruktning med undantaget att man återför embryot till surrogatmammans livmoder istället för embryots genetiska mammas livmoder.
Det skulle kort sagt bli medvind om det blev lagligt att genomföra i Sverige.
För att det redan finns "surrogatbarn" i Sverige det är sedan länge känt. Men föräldrarna har fått betala mer och framförallt har de fått kämpa mycket mer på alla sätt och vis.

Det tänds en gnista av hopp inom mig då debatten äntligen tycks tar fart. Men jag vågar inte hoppas. Det känns för tidigt ännu.

Jag har även varit i kontakt med ännu en journalist som är intresserad av en intervju med mig om min historia. Det känns som det minsta jag kan göra. Kan jag bidra till att debatten får mer publicitet och förhoppningsvis mer insyn och förståelse för vad det handlar om är jag tacksam. Och det får mig att må bra. Även om jag inte vet om jag kommer att få någon chans eller möjlighet till att göra ett försök igen, så vet jag vad betydelsefullt det är! Inte bara för dem som inte kan bli gravida, utan även för alla i deras omgivning!

Att vara surrogatmamma måste vara den mest värdefulla och finaste gåva man kan ge till någon annan. Nu kommer jag tyvärr aldrig att kunna ge denna gåva till någon, men jag kan försöka förmedla och sprida min längtan så att det förhoppningsvis kan ge fler möjligheter även här i Sverige. Och jag kan se till att ta vara på den fantastiska familj jag har!

Det är nog delvis tack vare den ofrivilligt sekundära barnlösa situationen som jag kommit till insikt i hur ovärderligt och betydelsefullt det är att leva för det man mår bra av. Idag blev jag påmind om hur oerhört viktigt det är att leva i nuet och ta vara på varje sekund man har tillsammans, då jag fick ett mycket sorgligt besked om ett dödsfall i vår vänskapskrets.

Lev för det du har! Ge inte upp för det du saknar!

Nytt år & nya tider..

Nytt år & nya tider?

Det nya året har startat och är i full gång. Jag liksom de flesta andra börjar väl såsmått att planera året och se fram emot olika händelser. Vardagen är åter tillbaka och allt flyter på... Ända tills jag, i min för det mesta ordnade och strukturerade vardag, blir överraskad och ofrivilligt påmind om vår situation när jag minst anar det.

"Vår situation" är det brutala och oförutsägbara sätt som jag blev av med min livmoder på, och därmed även en ofrivillig sekundär barnlöshet som vi fortfarande är i.

2013 har under sin första månad redan levererat ett antal tillfällen med påminnelser... T.ex.

När jag är på jobbet och från ingenstans ligger det helt plötsligt graviditetstestspapper framför mig.

När tv-serien ”Familjen Annorlunda” börjar sändas igen som jag tidigare tyckte var ett mysigt program men numera inte mäktar med att titta på.

När min man berättar för mig om vad han har fått för fråga när han hämtat vår dotter på förskolan. ”Ska ni iväg och hämta en till?”  ”Nej” ”Jaha ni har bara en nu, men ni måste ju börja någonstans..”

Den sistnämnda påminnelsen är en smärtsam fråga för oss nu. Men genom att min man har fått höra frågan och delat den genom att berätta om händelsen för mig, kan det på sätt och vis ha hjälpt mig. Nu har jag fått ett slags försprång och redan nu kunnat bearbeta en sådan händelse. Jag kan just nu bara föreställa mig hur jag hade reagerat om det vore jag som fått frågan. Men nu ser jag det som lite "tur i oturen" att det var min man som råkade ut får frågan före mig. Nu är jag förhoppningsvis lite mer redo den dagen jag får frågan. För tyvärr har jag insett att vi nog bara är i början av alla liknande situationer som vi kommer att hamna i genom åren. Det är dem första gångerna man råkar ut för de olika situationerna eller frågorna som det gör mest ont och då man blir mest ledsen. Med tiden har man väl mer eller mindre lärt sig att tackla dem eller lärt sig leva med dem...

Oavsett vardagen eller speciella händelser ser ut så ligger hela "vår situation" hela tiden i bakhuvudet och gnager. Jag jobbar fortfarande med min sorg.

sorg över att jag bara har mardrömsbilder från min förlossning

sorg över att ha förlorat en kroppsdel

sorg över att ha förlorat chansen till fler förlossningar & graviditeter

sorg över att inte minnas de första timmarna & dagarna med mitt barn - dem kommer aldrig tillbaka

Ibland har jag förklarat min situation som ett "osynligt handikapp". Det tycker jag beskriver framförallt känslan av hur det känns för mig. Att det inte syns men det "finns" ändå där. Jag har funderat på om det hade varit enklare med ett synligt handikapp?

Min bästa tröst när det känns sådär ledsamt och tankarna tycks vilja fastna i alla mina jobbiga minnen är när min man säger: "Titta på vår dotter, där ser du hur lyckligt lottade vi är. Och du får aldrig glömma vilken tur det faktiskt är att du sitter här. Vi hade aldrig klarat oss utan dig!'